GIMS - Gruppo Interdisciplinare Sclerosi Multipla

Presso l'Azienda Ospedaliera di Verona è attivo dal 2016 un Gruppo Interdisciplinare Sclerosi Multipla (GIMS), che vede la partecipazione di tutti gli specialisti coinvolti nella gestione del Paziente affetto da sclerosi multipla (SM), afferente al Centro Regionale SM presente in questa Azienda.
Il Gruppo si prefigge i seguenti obiettivi in ottemperanza anche a quanto previsto dal PDTA (percorso diagnostico terapeutico assistenziale) e al modello organizzativo:
A. Costituire una rete interdisciplinare integrata di Specialisti in grado di fornire al Paziente affetto da sclerosi multipla un percorso diagnostico-terapeutico secondo le indicazioni del PDTA regionale contestualizzato in questa Azienda.
B. programmazione di riunioni organizzative dove vengono precisate le modalità di integrazione degli Specialisti e i percorsi dedicati ai pazienti.
C. programmazione di riunioni cliniche con discussione di casi clinici e/o presentazione di brevi aggiornamenti scientifici a ricaduta interdisciplinare.
D. partecipazione e organizzazione di studi cooperativi multicentrici.
E. Promozione ed organizzazione di eventi formativi (accreditati ECM regionali)
ATTIVITA’ ASSISTENZIALE
Il Centro Regionale sclerosi multipla della AOUI di Verona, nonché centro Hub della rete provinciale, con sede in UOC Neurologia B, segue attualmente circa 1300 malati (oltre 900 nella sede di Borgo Roma e circa 400 nell’ambulatorio SM della Neurologia A), e risponde alle caratteristiche indicate dalla Regione con estensione del bacino di utenza (oltre 700.000 abitanti) a livello provinciale, extra-provinciale ed extra-regionale.
Il gruppo si occupa di fornire al paziente prime visite neurologiche presso il Centro Hub SM per impostare un percorso diagnostico-terapeutico nel sospetto di SM, regolari visite di follow-up clinico-strumentale dei pazienti afferenti al Centro, visite di secondo parere specialistico, prescrizione dei farmaci specifici modificanti il decorso della malattia di prima linea, ritirabili presso la farmacia Ospedaliera. Inoltre, prescrive, somministra (tramite il servizio di DH/AMID) ed effettua il monitoraggio dei farmaci soggetti alla compilazione del registro AIFA (Natalizumab, Fingolimod, Alentuzumab, Sativex).
Il gruppo prevede la collaborazione tra i componenti del team nella gestione comune di alcune problematiche dei malati di SM afferenti al centro, già consolidata da tempo tramite:
- meeting periodici di discussione di casi con i Colleghi della Psicologia Medici e Psichiatria
- consulti telematici per discussione di RM con i Colleghi della Neuroradiologia
- consulenze ambulatoriali (regime AMID) e discussione di singoli casi con i Colleghi Reumatologi, Urologi, Oculisti, Fisiatri, Endocrinologi
Presenza di percorsi dedicati ai pazienti per lo screening pre-terapia e nel follow-up che richiedano l’intervento di multipli Specialisti per il riconoscimento di fattori precludenti l’utilizzo del farmaco e per il tempestivo riconoscimento della comparsa di effetti avversi (es. percorso terapeutico con Fingolimod che prevede il coinvolgimento di neurologi, Dermatologi, Oculisti sia nella fase di screening che di follow-up)
Partecipazione alla stesura ed aggiornamento di linee guida Regionali al fine di ottimizzare ed attualizzare l'operatività della diverse figure professionali coinvolte dall’attuale PDTA nella gestione del paziente affetto da SM.
ATTIVITA’ ORGANIZZATIVA HUB-SPOKE
Il Centro raccoglie i dati di prescrizione dei centri Spoke (Peschiera e Negrar abilitati alla prescrizione dei farmaci di prima linea e del Sativex) e Spoke PS (Legnago, abilitato oltre alla prescrizione dei farmaci di prima linea anche a quelli di seconda linea, tranne Alentuzumab) in un database basato sulle informazioni delle schede di monitoraggio regionale che viene aggiornato annualmente e organizza gli incontri organizzativi e clinici con i centri Spoke afferenti.
ATTIVITA’ DI RICERCA
Promozione e partecipazione ai studi multidisciplinari e multicentrici su epidemiologia, marcatori di outcome clinico, biologici, di imaging e genetici della mattia.
- Epidemiologia della SM nella rete Hub-Spoke delle province di Verona, Vicenza e Treviso
- Studio prospettico multicentrico sull’utilità ab anti-acquaporina 4 e anti-MOG nella caratterizzazione delle malattie demielinizzanti del SNC
- Can the degree of meningeal inflammation and cortical pathology be used to stratify early progressive MS patients
- Progetto di ricerca sulla riabilitazione dell’arto superiore nella sclerosi multipla.
- Report di casi clinici di particolare interesse scientifico e clinico con pubblicazioni su riviste specialistiche
- Collaborazione con altri centri Italiani e/o stranieri per l'implementazione delle procedure diagnostico-terapeutiche e prognostichei nella sclerosi multipla.
ATTIVITA’ DI FORMAZIONE
Organizzazione di meeting organizzativi e clinici intra-aziendali
Organizzazione di meeting organizzativi e clinici della rete Hub-Spoke
Organizzazione di eventi di aggiornamento a carattere locale e nazionale accreditati ECM
Partecipazione a congressi nazionali e internazionali con presentazione di elaborati di ricerca
Attività formative per Specialisti in formazione, dottorandi, Infermieri Professionali.
Pubblicazioni scientifiche e partecipazione a trial clinici.
COMPONENTI DEL GIMS
Coordinatrice: dott.ssa Maria Donata Benedetti (UOC Neurologia B)
Study Coordinator: dott. Marco Turatti (UOC Neurologia B)
Referenti per ogni Unità Operativa:
UOC APPARTENENZA | MEMBRO GIMS | QUALIFICA |
Neurologia B | Dott.ssa M. D. Benedetti Dott. A. Gajofatto Prof. M. Calabrese Dott. M. Pitteri Dott.ssa L. Bertolasi Dott. A. Salviati | Neurologa Neurologo Neurologo Neuropsicologo Neurofisiologa Neurologo Genetista |
Neurologia A | Dott. L. Deotto Dott.ssa G. M. Squintani | Neurologo Neurofisiologa |
Geriatria B | Dott.ssa G. Mazzali | Nutrizionista |
Medicina Generale, Malattie Aterotrombotiche e Degenerative | Dott.ssa M. V. Davì | Endocrinologa |
Endocrinologia, Diabetologia e Malattie del Metabolismo | Dott.ssa G. Spiazzi | Endocrinologa |
Oculistica | Dott.ssa A. Bonora Dott.ssa C. Mansoldo | Oculista Oculista |
Psichiatria USD Psicologia Clinica | Dott.ssa K. De Santi Dott.ssa M. Rimondini | Psichiatra Psicologa |
Dermatologia | Dott.ssa D. Schena | Dermatologa |
Neuroradiologia | Dott. F. Alessandrini | Neuroradiologo |
Reumatologia | Dott. D. Biasi | Reumatologo |
Urologia | Dott. F. Migliorini Dott. A. D’Amico Dott.ssa M.A. Cerruto | Andrologo Urologo Urologa |
Ostetricia e Ginecologia | Dott.ssa R. Raffaelli | Ginecologa |
Neuroriabilitazione | Dott.ssa M.L. Gandolfi | Fisiatra |
Otorinolaringoiatria | Dott.ssa N. Mesiano | Otorinolaringoiatra |
Direzione Medica Ospedaliera | Dott.ssa F. Magrella Dott. F. Gandini | Assistente sociale Assistente sociale |